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マッキューン・オルブライト症候群(McCune-Albright syndrome)と診断された患者の闘病記です。

初めまして、こんにちは。

あなたは、患者さんご本人ですか?それとも、ご家族、患者さんの近しい方ですか?

突然マッキューン・オルブライト症候群と診断されても、"何その病気?"ですよね。

(ちなみに私が診断された頃、つまりは2000年頃まではドイツ語"マッキュリー・アルブライト症候群"という呼び方だったのですよ〜)

患者さんは、全国に100名いるのかなぁ...レアすぎて、調べても情報が手に入らないことと思います。

こちらの闘病記も、名古屋に住む、ある患者の一例です。

そのつもりで、さらりと眺めて下さい。

誰かの助けになることを願って

2016年1月

 

子育て記にもなりました。

さて。脳下垂体の手術を受けて、体が妊娠できるようになりました。

始めは太ってきたなと思っていたのですが、短期間で体重激増だったので婦人科に行ってみたところ、生後5ヶ月。

2016年9月に出産しました。

未来は開けることを思いつつ

2016年12月

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