MAS闘病記
と、
野口整体的子育て記。
再び
MAS経過記録
マッキューン・オルブライト症候群
McCune-Albright syndrome
最終更新 2017.9.21 9.気づけば1歳に
6.妊娠 出産前
2016.4.30 N病院 内科
血液検査にて、
手術前まで高かったプロラクチンが下がり、
なんともなかった女性ホルモンが上がっていた。
「妊娠してる?」と聞かれたが、自信を持って「してない」と答えた。
だて生理がまたなくなったのだもの。
2016.5.2
そうしたらなんと。
妊娠検査薬にて陽性反応。
生理はあったりなかったりで、年末頃からなくなっても、"あ、またなくなったか。まあいつものことだよね"くらいにしか思っていなかった。
4月頃?から乳首が黒く、3月頃?からお腹が出てきた。
けれど、下垂体腫瘍摘出の手術のために成長ホルモンが下がり→代謝が落ちて→肥満になったと思っていた。
腹筋とかランニングとか、真面目に頑張っていた。
GWのため病院に行けず...でも、MASはもう何でも起こり得ると思っていたので、
女性ホルモン値が上がったために、検査薬が反応したと思っていた。
ちなみに彼は妊娠を疑っていた。
2016.5.11 N病院 産婦人科→内科
GWが明けて、ついに婦人科へ。
エコーで見たら、なんと、いましたよ。
女医さんM先生(3児の母!)「大きいねー!」
まあそりゃ、妊婦初診で22-23週だったそうなので...そりゃ大きいですよね。
最終生理が分からないため、予定日は確定せず。9月5日から15日というざっくり予定日。
妊娠4-5ヶ月現在。
マッキューン諸々を話して、 甲状腺や下垂体のことを伝えて
エコーの前のクリアな画像。頭がはっきり見えた。 心臓が動いているのも分かった。
少し泣きそうになった。
甲状腺ホルモン値は治療すべき。妊娠中はコントロールすることが大事、とのこと。
婦人科で発覚したので、そのまま内科も受診。
メルカゾールは奇形児が生まれる可能性がゼロではない薬。
結果論だけども、退院後、薬飲むのさぼっていて良かった。
今回はチウラジールという、また別の薬を処方。
メルカゾールもチウラジールも、どちらも胎盤を通過する薬らしい。
しかし、まだチウラジールの方が妊婦に使い易いとのこと。
いやはや...
2月3月に気持ち悪かったり、珍しく戻したりしていたけど、それが悪阻だったのかなぁ...
二日前のお茶を飲んだり、ちょっと時間が経ったものを食べたから、それが当たったと思ってた。
今思えばコーヒーが苦手になったりしたのは、その兆候だったのかなぁ...
頻尿になったのも、「30歳になったら階段上るだけでちびるよ」と聞いていたので、
「あ、(まだ20代だけど)早かったな」くらいに思ってた。
2016.5.21
日経の朝刊に甲状腺機能と妊娠についての記事があった。
甲状腺の機能が高くても低くても胎児に影響があり、高いと流産の可能性が上がるらしい。
5月11日処方の薬チウラジールを、院外処方を受け取るタイミングなく5月18日からのスタートだけども、飲み始めて良かった。
もう、自分だけの体ではないらしい。
2016.5.22
ちょっとお腹が張ってるかも? 私が動きすぎだなーという自覚あり。
子どものために、もっとおとなしくしたほうが良いのかな?
でも、母が楽しいのは良いことだよね。
という正当化。
2016.5.26
22時半に帰宅して、24時過ぎ(27日0時)まで玄関前で彼と電話。 いつも試すことを言われる。
結局やりたくないことは、やりたくないのです。 会社員は、私には務められないようです。
今日C病院に行ってから母にも伝え、その返事次第だと答えたら、それでは覚悟が足りないと。
経済的に厳しいなら、親にお金を借りるか、死ぬかかなぁ。
2016.5.27
ああ、市大病院の診察券を忘れた。
TELして保険証などで受けられれば行くし、診察券必須なら、また来週だなぁ…
保険証があれば良いとのことなので、内科を受診。院外処方の件を伝え、追加のチウラジールを院内処方で。
今後先生に会うのはC病院。
余談1
最近睡眠不足。
母が睡眠不足でも、子どもは子どものリズムで寝起きしているそうなので、
都合の良い捉え方かもしれないけれど、あまり影響がないなら、良かった。
余談2
脚に、虫刺されのような赤い斑点が少し。 なんだろう。
2016.5.29
妊娠の件、ついに母に報告。
出がけの5分10分で説明。
怒りも騒ぎもしなかったことに一安心。
むしろ母の中では、妊娠説が濃厚だったとのこと。
(実際、「そのお腹、赤ちゃんじゃないの?」と聞かれることしばしば)
2016.5.31
今日は朝バスに乗って降りたら、下腹部の腹痛。。。 なんだろう?
2016.6.1
もう6月。早い。
やっぱり今朝のバスもお腹が痛く。 浅く座ったら変わるかなぁ。
2016.6.2 C病院 産科
今日は朝から少しかりかり。 昨日も夜のお風呂が遠く、服のまま気絶していたorz
6時台のバスに乗らないと座れないのが辛い。家が遠い。いつ頃引っ越せるかなぁ。
職場に着いたら気分良くDIY。
仕事のご案内をして、時間があったらC病院へ。産科は初。
最初は研修医さんによる予診をして、尿検査をしてからの診察。
C病院でも女医さん。ラッキー。
エコーで診てもらったところ、
712g
おおむね25週
おそらく男の子だろう、とのこと。
「25週くらいとして、順調だと思います」とのこと。
もっと週数が早い時に、ダウン症などのいろいろな検査を受けるらしい。
彼が健常かどうか心配しているので、今から受けられる検査を聞いたところ...
「羊水検査はもう危険だし、血液検査をしてもなぁ...C病院では適応ではありません」
とのこと。
「自費でなら受けられますか?」と質問したら、
「エコーで診て異常があったら(受けられます)」とのこと。
MASは遺伝性のある病気ではない。
私の遺伝子の勝手な異常である。
けれども、その影響が出ないか心配になるのが人というもの。
私もお腹にいた時や、生まれてからしばらくは「異常なし」の赤ちゃんだったのだろう。
2016.6.14 C病院 産婦人科
助産師さんにいろいろ言われた。
2016.6.16 C病院 産婦人科
のどが詰まる感じがする。
想像する甲殻アレルギーのような、のどが圧迫される感じ。 つわりなのか、何なのか。
昨日は東洋的気功屋さんへ。 足首が伸びる感覚を知った日。脚が長くなる( ´ ▽ ` )
2016.6.21 C病院 産婦人科
食後だから尿糖出た 尿蛋白はない
平均より小さいらしい我が子。
エコーの見方
BPD 頭
AC お腹
FL 足
それぞれSDというのが平均からの乖離 SD-1.5くらいで入院検討
我が子は、
頭 順調
お腹 やや小柄
足 やや小柄
頭が優先的に育つ。 6/27(→6/30に変更)に診て小さければ、入院検討。 安静にしていると発育良くなる可能性も。
赤ちゃんの心音とお腹の張りをモニターしたところ、お腹がやや張る時に心音が少し弱くなるとのこと。
もう一度検査してみて同じ症状が出るなら、入院検討かもとのこと。
2016.6.30 C病院 産婦人科
検尿はなく、赤ちゃんの心音とお腹の張りをモニター。
今回は問題がなかったようで、外来観察とのこと。
一安心。
2016.7.1 C病院 内科
昨日も今日も病院。 採血結果は異常なし。
婦人科の先生が気にしていた 骨異形成⇨母乳やると母体が骨粗鬆になるのでは、という懸念も、 逆に骨が多いから大丈夫でしょう、とのこと。
経膣出産については、 帝王切開かと思ってた、とのこと。 自然分娩希望。
2016.7.5 C病院 産婦人科
いつもと違う先生。今日はエコーのみ。
体重 1269g
BPD 頭 75.3mm 0.3SD
AC お腹 231.3mm -0.6SD
FL 足 50.6mm -0.8SD
やや頭でっかちな息子。
足まで育っていないのは栄養不足なのか母体が落ち着いて過ごしていないからか。
でも、仕事を減らしたから、少しは育つかなと期待。
聞いたら、生まれた直後?にメレナ(新生児における消化管からの出血を来たす状態 by wikipedia)予防のため、ビタミンKを薬で処方するとのこと。
「お薬は極力飲みたくない?」と聞かれて、そうだと答えたら、「小児科と相談かな」とのこと。
野口整体的にはメレナ予防はレモン汁を垂らした水などで対処するとのこと。
薬でなく、食品でなんとなかできるなら、なんとかしたい◎
2016.7.22
朝ごはんを食べて、うとうとっとお昼寝をして、起きたら腰痛。
寝違えたかな?
置き方を間違えたかな?
はて。
一応今日はC病院検診日。西洋と東洋の方に相談してみよう。
産婦人科 S先生
どうやら最初の方に診てくれた女医さんは退職された模様。前回、今回とそれぞれ違う先生。
小柄だった息子は、ようやく標準に近づいてきたよう。
特に小柄、というほどではない、とのこと。
母体がおとなしくしてるからかな。
形成外科 O先生
美容ではなく、骨の方。
O先生と12年ぶり?18年ぶり?の再会。
婦人科から、経膣出産して良いか(MAS由来の骨異形成のため、分娩時にふんばって骨折などしないか)確認してこいと言われた、との旨を伝えると、
「そう言われたって、今から骨シンチとるわけにいかないし...過去の骨シンチデータを見ると、異常があったのは胸部と頭部で、特に下(下半身)は異常が出ていないから、ふんばってもらって大丈夫だと思うよ」とのこと。
とても現実的な見解。
産道を通らない出産は、産道を通った子に比べると弱くなってしまうそうだから...なにはともあれ一安心。
2016.7.26 C病院
母親教室は後期にして初参加。 割と年齢層が広い印象。
内容としては目新しいことは意外となく、割と復讐な感じ。 私の場合は野口整体という、これだ!と決めたものがあるから、余計にそう感じたのかも。
2016.7.27
私が出来ていないことが原因なのだけれど、彼にあれこれ言われるとその度に死にたくなる。
さくっと飛び降りようかな、とよく思う。
マタニティブルーなのか、違うのか...。
2016.7.28
彼と話して、一応気持ちは落ち着いた気がする。
2016.8.5 C病院 内科
甲状腺機能が少し高いけれど、私の元の病気や体質?を考えると、「まあまあ、こんなもんかな」というくらい。
産婦人科 S先生
血糖値がやや高(といっても112)かったので、朝ごはんを食べたか否か聞かれた。
もちろん食べていった。
しかし元々食後200くらいあったことを考えると、許容範囲内だと思う。
体重 1924g
BPD 頭 84.6mm
AC お腹 263.4mm
FL 足 61.3mm
前より育っていて、感覚的にも、"1.5週小柄な感じ"だそう。
2016.8.19 C病院 産婦人科
一応36週1日目とのこと
体重 2082g
我が子はやっぱり小柄で、入院を勧められた。もちろん断った。
ビタミンKシロップ、点眼薬を断ったところ、NICUに入れる入れないという話になり...
NICUに入れなきゃいけないような状態では生まれてこないと思うけれど、病院としては万が一のことを考えておかなきゃいけない。
診察後、助産師長さんとの面談を経て。
結論だけ言うと、他の産院を探すことになった。
2016.8.19 Y医院
地元で定評のある産院に電話をしてみた。
こういう事情で病院から匙を投げられたのだけども、なんとか受け入れてもらえませんか、と。
その時に応対してくれたお姉さんは受付事務の方だったようだが、その場でスタッフの方に聞いてくれた。
基本的には初期の段階から診ていて、いきなり臨月からかかるのはなかなか難しいだろう、とのこと。
ごく普通の反応だと思う。 他の病院で断られた患者なら尚更。
しかし、その時は医師や看護師?助産師?さんが手が空いていなかったため、明日改めて電話をするように言われて終わった。
2016.8.20 Y医院
翌日、TELしてみた。
医師やスタッフさんに確認してくれたが、やっぱり受け入れは難しい、とのこと。
ただし、現在かかっている病院の方針に疑問があって、セカンドオピニオンのような形でかかることはできるので、どうですか、と。
直接話を伺うことは大切だと思うけれども、そこで出産することが難しければ、思い立って行くにはちょっと遠方で。
ありがとうございます、と言って電話を終えた。
そうしたら、数分後にY医院から着信があり、出てみると院長先生本人だった。
2016.8.22 Sセンター
午前に電話すると、出産の相談は14-17時に受け付けている、とのこと。
16時過ぎに出直しTEL。2度かけても繋がらないので明日リベンジ。
2016.8.23 Sセンター
産婦人科に繋がった。
①42週以降に帝王切開する?
②母児同室は希望すれば可能?
③産後は積極的に動けという方針?
以上3点を聞きたかったのだが、①の話をしているときに予定日の話になり、一応言われている予定日が9月5日〜9月15日頃だと伝えると、一般医院からハイリスクがあっての紹介ではなく、通常の出産であれば、その頃の妊婦さんは埋まっている、と断られてしまった。
2016.8.23 気功K先生
Sセンターからの返事を伝えたら、週1で通っているK先生が自転車を飛ばして来てくれた。
一連のことを話して、結局C病院にお世話になることになりそうだ、と伝えると、
「できる範囲でやりましょう」とのこと。
「厚生省の圧力が強いから、やらなければならない項目はどこの病院でも同じかもしれないね」と。
C病院、Y医院、Sセンター...
たった3病院ですが、たった3病院にかけてみただけでも、全国どこで出産しても変わらないなと感じた一件だった。
K先生「聞いてると、C病院は対応良いと思うよ」
うん、私もそう思う。
ただちょっと私の希望が一般とずれているだけであって、平たい目で見ると、
2016.8.24 C病院 産婦人科
電話をかけて、結局お世話になる旨を伝えた。
助産師長さんはお休みとのことだったけれども、受け入れてくれた。
記録したいとのことで、色々言質を取られた。
・K2シロップ、点眼→OK
・粉ミルク:生まれて6-8時間後に、お母さんorスタッフが滅菌した容器であげる→保留
・輸血、NICU:OK
・産後5、6時間したら車椅子などに座って動く→できるかぎり協力する
2016.8.26 C病院 産婦人科
当日診察で待つこと3時間。
助産師さんと再会。24日の電話口は彼女かと思っていたけど、どうやら違ったらしい。
あれだけ色々言ったのに、C病院の受け入れはとても温かかった。
問題児でごめん、と思った。
頭 9cm
胴体 28.4cm
足 6.2cm
体重2299g
先週の2080gより大幅にレベルアップ。
100g/週と予想していたので、目標の2500gも無事に超える気がする。頑張れ息子。
その後小児科NICUの先生と話をした。
彼らは新生児が2500g以上ならばお世話になることはないらしい。
もちろん、きっと2500g以上あっても、何か異常があればお世話になるのだろうけれども...
体重だけで決めるのもどうかなぁと思う今日この頃。
2016.9.2 C病院 産婦人科
頭 9.4cm
胴回り 31.0cm
太ももの骨の長さ 6.4cm
体重 2730g
息子、なんだか大幅にサイズアップ。
±10%の誤差があるといわれるエコーだけど、一応NICUに入るか否かの基準2500gをクリア。
2016.9.13
布ナプキンを数日前からつけているけども、最近尿漏れ?なのか、何か液体がさーっと出てる。
羊水?破水?
でもこうなってからかれこれ数日経っている。
2016.9.16 C病院