MAS闘病記
と、
野口整体的子育て記。
再び
MAS経過記録
マッキューン・オルブライト症候群
McCune-Albright syndrome

2015.6.12

朝から事務所へ。

いい加減髪を切りたくて、3週間の入院+入院前の期間…

もっさもさになった頭をなんとかしたくて、ヘアサロンへ。

トリートメント予約だったのだけど、ヘッドスパorトリートメントで選べるとのこと。

すっきりしたくてヘッドスパ選択。

若いお兄ちゃんスタイリストで、勿論力加減は普通なのだけども…

骨がきしんで怖かった。首を持ち上げられると、きし、と脳内で聞こえた。

….骨異形成は確かに病だけども、でも、元々骨で埋め尽くされていたところが一部空洞になっているわけでしょう。

早く埋まって欲しい。

2015.6.14

彼と3週間ぶりの再会。

「最悪、車椅子を押すつもりでいた」という彼。その優しさに、嬉しさと申し訳なさが募る。

私にはこの人しかいないって改めて思った。

私の希望で、夜にアルコール＠居酒屋さん。

頭の中の違和感もなく、大丈夫だった。

次はスパ銭のサウナ、飛行機かな。

2015.6.16

まだ、朝起きると右の鼻から黄色いさらさら水のような液体が出る。

3週間も優雅な入院生活を送っていたためか、いつもの半分の時間、たった4時間のバイトですら、ちょっとしんどい。

2015.6.17

予約なしのN病院。

9時に行って、病院を出る頃には12時前だった。

内科で待つも、耳鼻科の方が早そうだからと途中で耳鼻科外来へ。

F先生という女医さん。

鼻の奥は誰しも外気が通っているらしい。

鼻の奥のカメラの画像を見せてくれ、しかもお願いしたら写真までくれた。優しい。

1ヶ月くらいもすれば、鼻奥のかさぶたも取れて綺麗になるだろうとのこと。

戻って内科を待つ。

ほぼ最後。

髪の毛が抜けることについては….薬の副作用ではなさそう、とのこと。

手術で頭をいじったため、体がびっくりしたのでは…

左背中が痛いことについては、整形外科へ行ってくれと。ふむ。

1ヶ月くらい様子を見ることにする。

次回は8月12日に採血予定。

2015.6.19

ダメ元で献血へ。

1年間以内の海外渡航歴

3日間以内の歯科医

薬服用を聞かれ、

去年8月にアメリカに行き

4日前に歯医者に行き（OK）

メルカゾールを常用していることを伝えた。

医師の部屋に通され、やはりダメだった。

「橋本病のように甲状腺ホルモンが足りない方が添加しているのは良いけれども

多い方が薬で抑えていると、血液を通じて患者さんへ影響が出る恐れがある。

少なくとも飲まなくなって3ヶ月～半年以上経過してから、またいらして下さい」

とのこと。

うーん、健康大事。

2015.6.30

生理が来ない。前回は5/27（ピル飲まなかったら、来た）

帰りのバスを降りたら頭の中心部が痛くなった。予兆なし。イライラする。

PMS？手術の影響？

2015.7.1

彼から、後遺症としてあるかもしれないと言われていた

「鼻水が後ろに垂れる」が感覚が出てきた。

プールで、お鼻から水を吸ってしまったような感覚。中耳炎とかは特に起こしていないみたい。

2015.7.7

いつも通り起床したら鼻からさーっと黄色い液体。

朝シャワーを浴びながら鼻をかんだら、黄色茶色いじゅくじゅくのような、いかにも粘膜のかさぶたが出てきた。

鼻の中にまた穴が開いたような感覚になったが、でも通りはすっきり。

2015.7.15

頭頂部をかいた時の感覚が、側頭部などと違う。

しびれているような、絹一枚挟んでいるような、そんな間接的な触感。

見えた、右鼻の奥のかさぶた。頑張って鏡で覗いてみた。綿棒で取ろうとしてみたが、びびりだからか、届かない。

2015.7.31

髪がよく抜けるようになった。鼻から黄色い液体が、また出るようになった。。。

2015.8.6

お鼻の中の膿の臭いがはんばない。

2015.8.11

ピル飲まないで、生理が来た！

2015.8.22

まだ黄色い汁が鼻から出てくる。かさぶたっぽいものが出た。

2015.9.2

鼻の異臭。もしやこれが噂の蓄膿症？ということで、N病院の耳鼻科F先生を受診。

鼻の中を肉眼で見てかさぶたや膿？をごっそり取ってくれました。匂い少し軽減。

下垂体手術に限らず、鼻からのアプローチ手術の術後は起こりやすいとのこと。通常であれば鼻毛の蠕動運動で鼻水として押し出されるが、その働きが弱まっているためか、鼻奥に溜まってしまって、異臭がするというメカニズム。

2015.10.29

二度目の生理！

実に75日周期。

なんだかんだ月1回か2回、N病院耳鼻科にて鼻奥のかさぶたを取る生活。一回1500円ほど。

2015.11.3頃から？

鼻の入り口あたりにかさぶたが移動。鼻毛が生えてるくらい、つまり鼻の出口1-2cm。

痛い。

かさぶたがあると痛い。取っても痛い。

2015.11.24

また生理。

不正出血なのか生理なのか判断つかず。

2015.12.9

N病院耳鼻科に行って、鼻の奥の奥の奥にたまっていた膿？をずるりと大量にとってもらった。

美人なF女医に鼻の奥をごそごそされるこの感じ。

2015.12.13

鼻の通りが良くなったからか、鼻水がずるずる…

プールで鼻から水を吸っちゃったかのような感覚。

自転車に乗ると冷たい風が鼻内にしみる。。。

2015.12.14

鼻水がやたら出るようになった。血のような茶色黄色いものも混じっている。今まではこれが鼻奥で固まっていたのかな。

鼻の繊毛運動が働くようになったのかな。

2015.12.17　T病院　10時からY先生予約（半年前の退院時から予約済み）

16日夜に夜行バスにて東京浜松町へ。

10時予約だったので、10時を目指していく。

と、診察前に採血があると言われ、採血室へ。

番号札は315番。その時の受付は270番。

40人待ち。

椅子にずらっと並ぶ患者さん。

ずらっと並ぶ採血椅子。

30分くらい待って、やっと順番。

この時10時半。

採血の結果が出るのに1時間はかかるだろうなーと思いながら外科受付へ戻る。

やっぱり1時間くらいはかかると言われ、裏のスタバへ行くことを決定。

1時間まったり過ごして、11時半過ぎに外来へ戻る。

Y先生のいる31番診察室のところへ診察券をin。

ずらーりと並ぶ患者さん。

11時半だけど、10時台の予約の患者さんを診ている模様。お医者さんも肉体労働。

30分くらい待って、やっと診察。

血液検査の結果を見て、

プロラクチンは若干低い2.8（基準は4.4-）

成長ホルモンは若干高い（体質のせいもありそう）

IgF1？は値わからず。→1週間後の12/24に電話で確認してくれとのこと。

その結果次第で、今後の方針を決めようとのこと。

待ち時間の割に、診察は5分で終了。

その時採血は500番くらいになろうとしていた。8時からの4.5時間で500人捌く採血部。

2015.12.24

Y先生にTELして、IgF1の値を聞く。

327だったとのこと。

術前5/7は708、

術後は151だったとY先生。

6/3の結果は163。

8/7の結果では305。

3ヶ月に一度くらいは血液検査をして、結果をY先生に伝えるとのこと。

メルカゾール1錠はそのまま継続して飲むようにとのこと。

全く飲んでないけど。

2015.12.27

頭の中で、血管の中に詰めたチップがチリチリチリチリいう音がした。

痛みはないけど

こわい。

2016.1.6 N病院耳鼻科

鼻の中がほんのり匂うために行ってきた。

前回取った後に、鼻の奥が機能している感じがしたけども、今回もごっそりかさぶたというか膿が取れた。

2016.1.23

鼻血が出た。

かさぶたや膿が出るなら、まだ分かる。

鼻血は不安。

2016.1.25  N病院耳鼻科

いつもの鼻掃除。

鼻血は、かさぶたが取れるときに粘膜が傷つく場合もある、とのことで、出続けたわけでもないので特段のことはなさそう。

2016.2.23　ヨガ

ヨガを受けてみた。

体がかたくなったことを実感…

は良いのだけれども、姿勢を変えるたびに、頭を上下させるたびに頭の中の気圧？が変わるような感覚は普通なのだろうか。

頭の中の骨まがい（骨異形成）をごりごり削ったからかなぁ…

普通の人から見たら余分なものでも、きっと十数年頭の中にあったであろう骨まがい。

削ったから頭の中のバランスが崩れたかな。

ふむ、埋まってほしいかも。

2016.3.23　 N病院耳鼻科

ここ最近、週1で耳鼻科に行ってます。

しかし、一回の料金が220円。処置？も5分くらい。

少し前までは1500円でした。処置も、鼻に薬剤のガーゼ？を詰め込んで10分ほど待ってからかさぶたを剥ぎ剥ぎ...

やっぱりお薬は高いですね。

今は行って、そのままピンセットを突っ込まれて、かさぶた取っておしまい。

2015年6月に手術を受けて、段々と軽くなるアフターケア。今年の6月くらいに病院を卒業できると良いなぁ。

2016.4.20　N病院耳鼻科・内科

内科で採血結果聞き…の時に耳鼻科にふらり。 予約しても内科8人待ちとのことなので、先に耳鼻科へ。

最近はあまり臭くなくなったお鼻。 けれども一昨日頃から、鼻から水を吸ったような感覚で、痛いような痛くないような、そんな感じだった。

最近のお鼻事情としては、 あ、自分でかさぶた出せるようになった、 です。 ふんふんと頑張って鼻をかめば、塊や、塊手前の膿？が出てくるようになった。

しかし今日耳鼻科で美女に見てもらったら、出るわ出るわ。 けれども少し鼻水のような、以前よりは水っぽい感じのかさぶた？膿？だった。

自分で出せるようになったことを伝えると、 自浄作用が戻ってきたかな？ と先生。

そして内科へ。

血液検査の結果は概ね良好。成長ホルモンの値は人並み。治療していない甲状腺ホルモンの値は高いまま。

処方されたメルカゾールを飲んでいないことを伝えると、

「メルカゾール1錠で下がるかもしれないから、まずは飲んでみよう」とのこと。

いや、まあ、飲まないんですけどね。

なぜか高い女性ホルモン。最近体重増加が著しい。背中にも肉がついて、聴診器当てた時に、

「別人になったね」

と言われたくらい、肉がついた。肥満やばし。

2016.5.8

一つの結論を得ました。

経鼻的な下垂体腫瘍摘出手術の後遺症は、一年で目処がつく。

あ、ちょっとにおうようになってきたなーと感じた頃、 やわらかく水っぽいかさぶたがごっそり、自分で鼻をかんだだけで出てきた。

気づけば、手術を受けてから12月目。今月が過ぎれば、一年経過したことになる。